(liens) medecine

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¤ titre >> syndrome de Smith Magenis

¤ adresse >> http://membres.lycos.fr/asm17france/

¤ coms >> Pour faire connaître le handicap. Pour ne pas laisser les parents seuls et démunis lors de l'annonce du diagnostic. Pour aider les parents dans leur vie quotidienne, permettre une meilleure orientation scolaire de l'enfant et une prise en charge adaptée à ses difficultés.

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¤ titre >> AFSED

¤ adresse >> http://www.afsed.com/

¤ coms >> plein d'infos sur la maladie, l'association, les témoignages ... un site à visiter.

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¤ titre >> amadys

¤ adresse >> http://amadys.dystonies.free.fr/

¤ coms >> AMADYS est une association d'intérêt général, sans but lucratif, loi 1901, de malades souffrant de dystonies ou de spasme hémifacial.

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¤ titre >> AFSM

¤ adresse >> http://www.geocities.com/vivremarfan/

¤ coms >> L’Association française du syndrome de Marfan (AFSM) a été créée en mai 1995. Elle est présidée par Paulette Morin, puéricultrice. Elle a pour objectif de : aider - informer - soutenir les personnes atteintes de la maladie et de faire connaître l'association.

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¤ titre >> AFSR

¤ adresse >> http://www.afsr.net/index2.htm

¤ coms >> Association Française du Syndrome de Rett, elle a pour objectif :
- soutenir les familles.
- faire connaître la maladie.
- promouvoir la recherche.
- agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au de la collectivité national.

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¤ titre >> APTEPF

¤ adresse >> http://aptepf.free.fr/

¤ coms >> association pour la prévention, le traitement et l’étude des polyposes familiales.

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¤ titre >> ELA - ASSO

¤ adresse >> http://www.ela-asso.com/

¤ coms >> C'est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d'ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs.

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¤ titre >> ouvrir les yeux

¤ adresse >> http://ouvrirlesyeux.free.fr/

¤ coms >> Nous avons créé l’association « Ouvrir les Yeux », en 2000, afin que chacun prenne conscience de maladies touchant le nerf optique suite à une maladie génétique telle que la Neuropathie Optique de Leber qui est connue depuis 1871 « (soit depuis 130 ans).

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¤ titre >> Syndrome Aicardi

¤ adresse >> http://www.aicardi.info/

¤ coms >> maladie rare et génétique - ce site permets de mieux connaître cette maladie ... A visiter !!

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¤ titre >> AFRH

¤ adresse >> http://www.afrh.fr/

¤ coms >> Cette association a pour but:
- Le regroupement, l'information et le soutien aux malades, et familles de malades atteints d'Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil,
- D'inciter le corps scientifique, médical et pharmaceutique à des recherches sur cette maladie,
- La communication et la diffusion de toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical ou du grand public,
- La collecte de fonds pour mener à bien cette mission.

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¤ titre >> CMT - France

¤ adresse >> http://www.cmt-france.net/

¤ coms >> association sans but lucratif. Cette association de malades atteints de neuropathies périphériques, gérée par des malades ou des parents de malades, a pour buts de rompre l'isolement en regroupant les personnes atteintes de CMT et leur apporter aide et soutien ainsi qu'à leurs familles, de faciliter les échanges, apporter des témoignages, de les informer (grâce à la publication d'un bulletin trimestriel et sur ce site), de promouvoir la recherche ...

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¤ titre >> Syndrome de Gougerot Sjögren

¤ adresse >> http://www.afgs-syndromes-secs.org/

¤ coms >> Elle est animée par des malades bénévoles et une collaboratrice salariée. L'Association a pour but de donner des informations concernant ces syndromes, apporter un soutien moral aux malades, permettre aux malades de se rencontrer, aider financièrement la recherche médicale. L'AFGS est agréée au niveau national depuis le 11 août 2006 par le Ministère de la Santé pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

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¤ titre >> Association PXE - France

¤ adresse >> http://www.pxefrance.org/

¤ coms >> soutenir et informer les personnes atteintes de PXE ainsi que les corps médico-scientifique ainsi qu'un large public.

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¤ titre >> syndrome - lowe

¤ adresse >> http://www.syndrome-lowe.org/

¤ coms >> maladie rare et génétique touchant que les garçons - elle touche les yeux - cerveau - reins ... ce site est très bien fait et mérite d'être visiter et de se faire connaître.

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¤ titre >> Prader - Willi - France

¤ adresse >> http://perso.orange.fr/pwillifr/home_pw.htm

¤ coms >> - Les manifestations du SPW sont variables d'une personne à l'autre, et si vous lisez par la suite des informations qui vous paraissent alarmantes, dites-vous bien qu'elles ne s'appliqueront pas nécessairement à votre enfant; chaque être est différent, et le simple fait que vous soyez informés peut faire la différence, grâce à la mise en place d'une prise en charge adaptée.